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Le organizzazioni di volontariato in Regione Emilia-Romagna sono oltre 3mila, concentrate maggiormente nelle città. I soci superano il milione, i soci volontari attivi nelle organizzazioni sono 140 mila. Gli ambiti nei quali operano le Organizzazioni di volontariato riguardano principalmente la sanità, l’assistenza sociale e la protezione civile. Quasi la metà di esse lavora in convenzione con Istituzioni pubbliche o private. Le entrate dal pubblico incidono per circa la metà delle entrate complessive. E' questa la fotografia che emerge analizzando nel dettaglio uno dei comparti più vitali e solidi della nostra comunità: una risorsa rivolta al benessere della collettività, una ricchezza così radicata che negli anni ha assunto livelli tali da richiedere una legislazione, nazionale e regionale, del Terzo Settore, come già abbiamo approfondito alcuni giorni fa.

Ma quali sono oggi le tensioni del sistema di welfare e sociale rispetto al quale il volontariato è chiamato a intervenire?

Se ne parlerà durante l' 8a Conferenza regionale del volontariato che si terrà a Bologna sabato, 28 maggio dalle 9,00 alle 16, 30 nella sede della Regione Emilia-Romagna, Terza Torre, Sala “A”, viale della Fiera, 8 .

Io interverrò nella tavola rotonda del pomeriggio che analizzerà il ruolo attivo del volontariato organizzato e delle sue reti di rappresentanza.

Oggi è la Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica, una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Il termine fibromialgia significa dolore nei muscoli e nelle strutture connettivali fibrose (i legamenti e i tendini). Questa condizione viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti.

Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare le istituzioni riguardo il riconoscimento dal S.S.N della Sindrome Fibromialgica, come malattia cronica, e durante la giornata del 12 maggio, una delegazione sarà ricevuta da esponenti parlamentari delle varie forze politiche a Roma a cui verrà chiesto di essere solidali nella richiesta di riconoscimento e a cui verranno esposte le problematiche con cui convivono tutti i giorni i malati. 

Nei mesi scorsi, assieme a diversi colleghi consiglieri del Gruppo PD in Regione Emilia-Romagna abbiamo presentato un'interrogazione in cui si chiede alla Regione di attivarsi presso il Governo affinché siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento della Fibromialgia, l’esenzione del ticket per le cosiddette visite successive al riconoscimento e di parte dei farmaci necessari alle cure, nonché il riconoscimento ai lavoratori affetti da questa patologia di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia.

Si è evidenziato inoltre l'esigenza di mettere in rete a livello regionale tutte le realtà che si occupano della Fibromialgia individuando un Centro di riferimento regionale per il riconoscimento e l’attestazione di tale patologia, oltre a sollecitare e promuovere all'interno delle Aziende Sanitarie adeguati percorsi di aggiornamento formativo per i medici di assistenza primaria.

Di seguito la risposta dell'Assessore alla Salute, Sergio Venturi, nella seduta di Assemblea legislativa dello scorso 10 dicembre 2015:

"Effettivamente si tratta di una sindrome, cioè di un quadro clinico che si caratterizza per i sintomi che ha già descritto il consigliere nella sua esposizione ed è sostanzialmente una sindrome che viene diagnosticata sulla base di una diagnosi differenziale, cioè escludendo tutta un'altra serie di patologie anche gravi, anche gravi allo stesso modo, ma comunque di tipo endocrino, neurologico, oncologico, infettivo, psichiatrico.

Il tema è da tempo all'attenzione del Ministero della Salute e a questo proposito c'è già un parere del Consiglio Superiore della Sanità del settembre 2015 che si esprime in merito all'inserimento della fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria subordinatamente a queste condizioni: esistono criteri diagnostici, ma non validati per individuare delle forme gravi e invalidanti, perché la fibromialgia, per la diffusione che ha, ha una parte di soggetti che ne soffrono che non ha sintomi invalidanti, invece ci sono altri casi in cui vi sono sintomi molto invalidanti e quindi che il Consiglio Superiore di Sanità ritiene meritevoli di esenzione. Tra l'altro esiste tra i reumatologici un consenso diffuso sulle prestazioni specialistiche da effettuare e il Consiglio Superiore di Sanità stima che tra l'1,5/2 per cento della popolazione ne sia affetta. Rispetto al tema della fibromialgia tra le malattie soggette a tutela, il Consiglio Superiore di Sanità ha espresso, quindi, alla fine, il parere che si tratta di una malattia cronica invalidante in alcuni casi, non necessariamente permanente, pertanto il Consiglio Superiore di Sanità ritiene necessario attendere che siano definiti i limiti entro cui intervenire attraverso studi idonei. Tralascio tutta un'altra serie di considerazioni che vengono fatte dal Consiglio Superiore di Sanità.

Sta di fatto che ci sono questi interventi e gli unici due che sono stati conclusi sono da parte delle Province autonome di Trento e Bolzano. A Bolzano c'è un'esenzione che riguarda il ticket per prestazione e per le prime dieci prestazioni specialistiche in regime di esenzione che sono prevalentemente legate ad attività motoria e fisioterapica.

La Regione, oltre ad assicurare la specifica formazione dei medici di medicina generale come da richiesta, ha intenzione di attivare nel corso del primo semestre 2016 una rilevazione delle persone affette da sindrome fibromialgica. Tenuto conto degli esiti della rilevazione, contestualmente alla ridefinizione delle funzioni di rilievo regionale nell'ambito delle attività reumatologiche, saranno individuate come centri di riferimento le Reumatologie dell'Azienda ospedaliera di Reggio Emilia e dell'Azienda ospedaliera di Ferrara. Inoltre questa Giunta è orientata a seguire la strada indicata dalla Provincia autonoma di Bolzano, quindi a replicarla. La Regione, rendendo propri questi principi, contribuirà, attraverso la Commissione Salute nazionale e la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, in collaborazione anche con le associazioni dei pazienti, a definire delle indicazioni omogenee a livello nazionale per il riconoscimento e la tutela di questi pazienti. Grazie..."

Come Presidente della Commissione Politiche per la Salute cercherò di vigilare affinché i bisogni e le promesse riescano ad essere soddisfatti nell'interesse dei numerosi pazienti e delle loro famiglie che vivono questa patologia a tratti fortemente invalidante.

Il 28,6% delle diagnosi effettuate in Regione Emilia-Romagna nel 2015 riguarda bambini entro i 14 anni, un dato in lieve calo rispetto agli anni precedenti. In Emilia-Romagna è stata istituita una specifica rete regionale per l’assistenza a bambini e ad adolescenti con malattia rara.

Un ulteriore picco nelle diagnosi si osserva nella fascia di età tra i 35 e i 49 anni.

I quattro gruppi di patologie con più diagnosi (sangue, sistema nervoso, malattie delle ghiandole endocrine e malformazioni congenite) riguardano il 48% del totale.

Le malattie rare più diagnosticate tra i residenti in Emilia-Romagna sono il cheratocono, una malattia degenerativa della cornea (1.061 casi in totale), le connettiviti indifferenziate, malattie che colpiscono i tessuti connettivi (1.051 casi), la pubertà precoce idiopatica, condizione caratterizzata da precoce comparsa e maturazione dei caratteri sessuali primari e secondari (794), il lichen sclerosus et atrophicus, una patologia cronica della pelle (709), la sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa (578).

Nella donna sono più presenti le malattie delle ghiandole endocrine, della pelle e del tessuto sottocutaneo, del sistema osteomuscolare, del tessuto connettivo e dell’apparato genito-urinario. Nell’uomo, le malattie del metabolismo, le malattie del sistema nervoso periferico, del sangue, degli organi ematopoietici.

In Emilia-Romagna l’autorizzazione a erogare gratuitamente farmaci è affidata al Gruppo tecnico per le malattie rare, composto da un neurologo, un genetista, un pediatra, un farmacologo, un medico di organizzazione ospedaliera, e rappresentanti della Regione (Servizio assistenza ospedaliera e area farmaco). 

Dall’inizio dell’attività (nel 2011) al 31 dicembre 2015, il Gruppo ha valutato 10.311 richieste da 2.180 pazienti. Il 62% delle richieste riguarda farmaci, il 29% parafarmaci. Il numero delle richieste  è in costante aumento, grazie alla maggiore disponibilità di letteratura scientifica sui temi delle malattie rare, e negli ultimi anni, inoltre, grazie a informazione e formazione mirate, è cresciuta la competenza dei medici su questi temi ed è cresciuto l’interesse per una migliore assistenza alle persone con malattia rara.

Tutto il report è consultabile QUI

Il 22 gennaio si riunisce a Castelnovo nè Monti (Reggio-Emilia) la conferenza per la montagna della Regione Emilia-Romagna, così come previsto dalla Legge regionale per la montagna, la n. 2 del 20 gennaio 2004. La Conferenza, che è l'organo di coordinamento delle politiche di sviluppo delle zone montane ed è formata dai Presidenti delle Unioni di Comuni e delle Province comprendenti zone montane, dai Sindaci dei Comuni montani e dal Presidente della Regione, partecipa all'elaborazione dei contenuti del "Programma regionale per la montagna", lo strumento di programmazione pluriennale approvato dall'Assemblea legislativa della Regione, che fissa le priorità e gli obiettivi di sviluppo delle zone montane, nonché i criteri di riparto e le modalità di erogazione del Fondo regionale della montagna e delle risorse settoriali disponibili.

L’elaborazione e la gestione del nuovo Programma regionale per la montagna deve diventare una straordinaria occasione per rimettere al centro dell’azione della Regione Emilia-Romagna e dei governi locali, una strategia e un piano di azioni coerenti e coordinate per lo sviluppo della montagna. Lo slogan che lo contraddistingue è «Riportare le persone a vivere in montagna», che costituisce un indirizzo di politica territoriale di grande rilievo, che – almeno in parte – marca un cambio di direzione rispetto alle politiche di coesione territoriale degli ultimi decenni. Le condizioni complessive della montagna – in parte segnate da situazioni a rischio di degrado e marginalizzazione – richiedono politiche attive capaci innanzitutto di consolidare, attrarre e attivare capitale umano, creare lavoro e reddito, mettendo in valore il capitale naturale e culturale dei sistemi locali, assicurare standard di servizi comparabili con quelli delle aree più accessibili della Regione e anche creando condizioni utili a rendere meno oneroso, meno costoso, vivere in montagna. Vogliamo quindi riflettere e agire sulle cause dell’abbandono e del ripopolamento, su cosa sia utile fare per trattenere i cittadini e attrarne di nuovi, per rendere socialmente ed economicamente più desiderabile la vita e il lavoro in montagna. 

Come PD vogliamo contribuire al recupero di una forte iniziativa politica e di governo per la montagna. Perché la montagna non è un settore economico, non è una categoria sociale, non è un segmento della popolazione…è una parte grande del Paese e della Regione, è la quota territoriale più significativa, un sistema complesso e delicato che racchiude attività economiche, produzioni di eccellenza, tradizioni, storie, straordinarie risorse ambientali e naturali. Dalla montagna dipende la sicurezza del territorio regionale, di fondamentali infrastrutture, degli stessi insediamenti urbani. Non è per niente banale ribadirlo, sottolinearlo in questa occasione. L’attenzione alla montagna è preliminare a un complesso di politiche, di scelte, che - se non partono dalla montagna - rischiano di essere inefficaci se non addirittura dannose.

Di seguito la locandina dell'evento ed il documento programmatico del PD!

La nostra delegazione romagnola è stata ospite lo scorso fine settimana nei territori di Lione e del Pays Beaujolais in occasione del decimo anniversario di cooperazione tra la Romagna ed il famoso bacino vinicolo francese. E' stata l'occasione per rinforzare relazioni di cooperazione e per programmare nuovi progetti transnazionali fra le due aree, sperando in un proficuo e duraturo rapporto di amicizia.

Per Scaricare le foto dell'evento, potete scaricarle nei link sotto indicati.

FOTO PRIMA PARTE  (archivio .zip)

FOTO SECONDA PARTE (archivio .zip)